K Brnu neodmyslitelně patří Dětská nemocnice při Fakultní nemocnici Brno, kde před téměř dvaceti lety vznikla pacientská organizace DEBRA ČR s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel. Při této příležitosti jsme připravili rozhovor se spoluzakladatelkou organizace Bc. Magdou Hrudkovou.

Můžete blíže představit organizaci, kterou jste v roce 2004 spoluzaložila? Co považujete za zásadní milníky za dobu její existence?

Debra je jediná organizace u nás, která se zaměřuje na poskytování komplexní podpory pacientům s epidermolysis bullosa, tzv. nemocí motýlích křídel. Posláním je zvyšovat kvalitu života pacientů a jejich rodin. Debru tvoří tři základní pilíře: propojení pacientů s vysoce specializovaným klinickým EB Centrem při Fakultní nemocnici Brno, poskytování odborných služeb (sociální, psychologické, nutriční poradenství) a osvětová činnost.

Důležitou součástí je také materiální podpora, skrze veřejnou sbírku se snažíme hradit rodinám veškeré náklady spojené s nemocí, abychom z nich sňali ekonomickou zátěž.

Milníků je za těch devatenáct let fungování Debry řada. Za naprosto klíčové považujeme, že se podařilo prosadit, aby před deseti lety začaly zdravotní pojišťovny hradit část nákladů na speciální ošetřovací materiál, který pacienti denně potřebují. Velmi důležité bylo zahájení osvětové kampaně, se kterou nám pomáhá naše patronka Jitka Čvančarová.

Debra je v povědomí péčí o pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel. Přiblížila byste nám více samotné onemocnění?

Epidermolysis bullosa (EB) neboli tzv. nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti, protože mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži, na které se stále tvoří puchýře a rány. Vlivem genetické chyby nedrží kůže pacientů pohromadě a extrémně snadno se poraní. Totéž se týká i sliznic, které jsou také velmi zranitelné. Pacientům kvůli jizvení a tuhnutí kloubů srůstají prsty na rukou i nohou.

Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Pro takto nemocné je zřízeno specializované pracoviště, tzv. EB Centrum při FN Brno, kde se pacientům věnují lékaři mnoha specializací. Pacientů s EB je v ČR zhruba 360, z toho více než 200 potřebuje pomoc Debry.

Náš ITI kongres je zaměřen na měkké tkáně v dutině ústní z pohledu implantologie. Vaši pacienti jsou někdy i našimi pacienty v zubních ordinacích. V čem je péče o dutinu ústní u těchto pacientů specifická?

Na tuto otázku by jistě lépe odpověděly stomatoložky z EB Centra, ale v zásadě jde o to, že ústní dutina je extrémně zranitelná. Tvoří se puchýře na jazyku, dásních. Pacienti také často nemohou otevřít ústa více než na pár centimetrů, takže jakákoli ústní hygiena je značně komplikovaná. Důležité je se domluvit na šetrnějším přístupu, kdy některé věci jsou vyloučené, aby neublížily apod. Pro stomatology máme dokonce připravené krátké instruktážní video, v němž naše specialistka z EB Centra vysvětluje specifika péče a ukazuje, jak lze s pacientem s EB pracovat. Obě naše stomatoložky jsou připraveny po telefonu konzultovat, jak o pacienta v ordinaci pečovat.

Vaše spojení s Fakultní nemocnicí Brno – Pracovištěm dětské medicíny a zakladatelkou Debry prim. MUDr. Hanou Bučkovou, Ph.D., bude slavit příští rok dvacet let. Daří se vám i po tolika letech oslovovat nové dárce? Chystáte pro příští rok při takto významném výročí něco speciálního?

Naštěstí daří, za což jsme moc rádi. Neustále vymýšlíme nové cesty, jak dárce oslovit, ale zároveň také velmi pracujeme na tom, abychom s těmi stávajícími udrželi dobrý vztah. Ukazujeme, jak s darovanými prostředky nakládáme, máme transparentní financování a každoročně podstupujeme důkladný finanční audit. Snažíme se být opravdu důvěryhodnou organizací a svou činností ukazujeme, že peníze, které získáme, skutečně používáme pouze a jen ve prospěch našich milých pacientů a jejich rodin.

V příštím jubilejním roce chystáme řadu různých aktivit, například začneme koncertem, který chystáme na 29. února v Pražské křižovatce. Poslední únorový den je tradičně Den vzácných onemocnění a ten jubilejní bude díky přestupnému roku skutečně vzácný, tak se to k úvodu oslav našeho výročí krásně hodí.

www.kongresiti.cz